Vecāku attieksme un zināšanas par bērnu epilepsiju

Abstract

Ievads. Sabiedrības zināšanas un attieksme pret bērnu epilepsiju katrā valstī un kultūrā ir atšķirīga. Vecāku iesaiste pediatriskās epilepsijas aprūpē, komunikācijā un kopīgu lēmumu pieņemšanā ir ļoti nozīmīga šīs neiroloģiskās saslimšanas veiksmīgai ārstēšanai.

Darba mērķis bija izpētīt vecāku zināšanas, attieksmi un uzvedību pret bērniem, kuriem ir uzstādīta epilepsijas diagnoze.

Darbā izmantotās metodes. Šķērsgriezuma pētījumā, kurš notika no 2020.gada novembra līdz 2021.gada februārim, tika anketēti vecāki ar interneta starpniecību vai bērnu neirologa vizītes laikā. Dati tika analizēti ar IBM SPSS 26.0 palīdzību, tika pielietoti Mann Whitney, Fisher Exact Test un Chi square statistikas tests.

Galvenie rezultāti. Pētījumā piedalījās 93 vecāki (93.5% sievietes). Vidējais vecāku vecums bija 37.0±6.0 gadi, 58.1% bija augstākā izglītība, 44.1% dzīvoja Rīgā. Vidējais bērnu vecums bija 9.0±4.1 gadi (55.9% vīriešu). 43.0% bērni apmeklēja vispārizglītojošo izglītības iestādi (12.9% bērnudārzu, 30.1% - skolu). Vairākumam bērnu (54.8) bija, iespējams, smaga epilepsijas forma (strukturāla, ģenētiska vai grūti ārstējama). Vecāku zināšanas par epilepsiju bija labas, - tomēr nozīmīga respondentu daļa uzskatīja, ka epilepsijas lēkmi var izraisīt nepierādīti faktori (vakcinācija - 12.9%, mēness fāžu maiņa - 18.3%, laikapstākļu maiņas - 5.4%, fiziskā slodze – 21.5%). No 15 lēkmju aprūpes stratēģijām vairāk nekā 50% vecāku izpildīja 4 pareizās (saglabāt mieru, atbalstīt bērnu, uzņemt lēkmes ilgumu, gaidīt, kamēr lēkme pāries pati). Tika atrasta statistiski nozīmīga asociācija starp vecāku augstāko izglītības līmeni un uzskatu, ka epilepsija nav neārstējama (75.9% pret 48.7%, p<0.023), dažus epilepsijas veidus var ārstēt ķirurģiski (96.3% pret 81.1%, p<0.03) un ka bērnus ar epilepsiju ir jāvakcinē atbilstoši nacionālam bērnu vakcinācijas kalendāram (75.9% pret 53.8%, p<0.012).

Secinājumi. Neskatoties uz to, ka vispārīgi vecāku zināšanas par bērnu epilepsiju bija pietiekamas, vēl joprojām sabiedrībā sastopami daži mīti un dezinformācija. Svarīgākām epilepsijas aprūpes prioritātēm ir jābūt vecāku izglītošanai un sabiedrības atbalstam.

Objectives. Knowledge and attitude towards children epilepsy has a variable cultural background. Parental involvement in epilepsy management, communication and decision-making has great impact on successful treatment of this condition.

The aim of this study was to investigate parental knowledge and attitude towards epilepsy of their children.

Material and methods. In a cross-sectional study (November 2020 – February 2021) Latvian parents of children with epilepsy answered to survey using internet or during outpatient visit to Paediatric Neurologists. Data was analysed using IBM SPSS 26.0. Mann Whitney, Fisher Exact Test and Chi square were used.

Results. Final sample consisted of 93 parents (93.5% female). Mean age was 37.7±6.0 years, 58.1% had university education, 44.1% lived in Riga. Mean age of children was 9.0±4.1 years (55.9% male). Overall, 43% of children received mainstream education (12.9% attended kindergarten, 30.1% - school). Majority of children (54.8%) had presumably severe epilepsy (refractory and/or structural/genetic). To sum up, parental knowledge of epilepsy was good. However, substantial part of respondents considered several unproved factors to be the cause of epilepsy (vaccination – 12.9%, changes in moon phase – 18.3% or weather – 5.4%, physical activity – 21.5%). Out of 15 seizure management strategies, only four correct were performed by more than 50% of parents (remaining calm, supporting child, timing the seizure, waiting until the seizure subsides). Higher education level was statistically significantly associated with belief that epilepsy is not incurable (75.9% vs 48.7%, p<0.023), some epilepsy types could be treated surgically (96.3% vs. 81.1%, p<0.03), and children with epilepsy should be vaccinated according to the national vaccination plan (75.9% vs 53.8%, p<0.012).

Conclusions. Although overall parental knowledge of pediatric epilepsy was adequate, several myths and misinformation were still present in epilepsy patient families. Ensuring education and support in community should be one of main epilepsy care priorities.