Ignorēt, kontrolēt vai normalizēt? Sadzīvošana ar hronisku 'neredzamu' slimību jaunības un produktivitātes dzīves kārtībā

Abstract

Maģistra darbā “Ignorēt, kontrolēt vai normalizēt? Sadzīvošana ar hronisku ‘neredzamu’ slimību jaunības un produktivitātes dzīves kārtībā” tiek analizētas jaunu cilvēku darbspējas vecumā pieredzes ar hroniskiem neveselības stāvokļiem mūsdienu sabiedrībā ar tai nozīmīgām jaunībai piemītošām vērtībām un attieksmēm kā enerģiskums, produktivitāte un dinamiska sociālā un personīgā dzīve. Pētījuma ietvaros apkopoti dati no intervijām ar informantiem, kuriem diagnosticētas hroniskas slimības, kā 1.tipa cukura diabēts, reimatoīdais artrīts, psoriātiskais artrīts, Hašimoto tireoidīts un Greivsa slimība. Darbā analizēts, kā informanti pielāgojas pašu un sabiedrības uzliktajai produktivitātes latiņai, kas sagaida, ka, par spīti grūtībām, viņi pašreizējā vecumā spēs veikt konkrētus pienākumus, kā arī uzstādīt un sasniegt karjeras un personīgās dzīves mērķus. Šajā ceļā viņiem ir jāsaskaras ne vien ar praktiskiem šķēršļiem, ko var izraisīt neveselības simptomi, bet arī ar slimībai kultūrā dotām nozīmēm – informācija par slimību, ko informanti gūst no mediķiem, apkārtējiem cilvēkiem, medijiem, jāsalāgo ar viņu dzīvēm un identitāti. Sagaidāmās īpašības un attieksmes, kas saistās ar slimības kontroli, kā apdomība un mērenība, kontrastē ar stereotipisko jaunības tēlu. Empīriskais pētījums veikts, izmantojot kvalitatīvu datu ieguves metodi - daļēji strukturētas intervijas. Darba pamatā esošās intervijas veiktas klātienē un attālināti ar cilvēkiem vecumā no 26 līdz 38 gadiem, kuri dzīvo dažādās Eiropas valstīs – Latvijā, Itālijā, Dānijā un Lielbritānijā. Intervijās iegūtā informācija par informantu pieredzēm analizēta, izmantojot Artūra Kleinmana (Arthur Kleinman) četrus slimības nozīmju laukus: simptoms kā nozīme, kultūrā dotā nozīme, dzīvotā pasaule kā nozīme un izskaidrojums un emocijas kā nozīme (Kleinman 1988). Nozīmes nav strikti nodalāmas informantu domās vai piedzīvotajā, bet kalpo kā pētnieka analītiskais rīks. Darba tēze, kas tiek pamatota darba gaitā, aplūkojot slimības pieredzi šajos četros laukos, ir: jaunības un produktivitātes dzīves kārtībā netiek akceptēta slimnieka loma, tādēļ hroniskas slimības “redzamība” tiek visu iespēju robežās pielāgota atbilstoši savām un citu gaidām.

Master’s thesis ‘To Ignore, to Control, or to Normalize? Living with Chronic “Invisible Illness” within the Framework of Youth and Productivity” offers an analysis of young people’s experiences with chronic health conditions at the age of active employment. The experiences are analysed on the background of today’s societal framework with such values and attitudes imposed on young people as heightened activity, productivity and dynamic social and private life. The empirical data have been gathered from interviews with informants diagnosed with chronic conditions such as type 1 diabetes, rheumatoid arthritis, psoriatic arthritis, Hashimoto thyroiditis and Graves' disease. The study reveals ways and approaches of how the informants adapt to their own expectations and the expectations of the society regarding performing specific duties and achieving career and personal goals despite their health conditions. To do this, they must face not only practical obstacles connected with their condition, but also cultural meanings given to their specific illness and the state of being chronically ill in general; they have to assess information provided by health care professionals, take into account opinions of their family and social circles as well as process information that can be found in different kinds of media. The expected characteristics and attitudes related to disease control, such as prudence and moderation, contrast with the stereotypical image of strong and dynamic youth. The empirical part of the research was conducted by using a qualitative method of semi-structured interviews. The interviews have been conducted on-site and remotely with people aged 26 to 38 who live in different European countries: Latvia, Italy, Denmark and the United Kingdom. The information from the interviews was analysed by using Arthur Kleinman's four illness meanings: symptom as meaning, cultural significance as meaning, life world as meaning and an explanation and emotion as meaning (Kleinman 1988). While the meanings are not strictly separated in real life, they serve as an analytical tool for the researcher. Thus, the thesis, which is based on the analysis of young people’s chronic illness experiences according to these four fields is as follows: The framework of youth and productivity does not accept the sick role; therefore, the “visibility” of chronic conditions is by all means being adjusted to the expectations set by oneself and the others.