Ar slimību saistītās problēmas bērniem ar 1.tipa cukura diabētu ārstu, māsu, vecāku un pacientu skatījumā

Abstract

Ievads. Pirmā tipa diabēts ir hroniska slimība, kuras gadījumā autoimūnas aizkuņģa dziedzera saliņu beta šūnu sagraušanas rezultātā organismam trūkst insulīna. Šis hormons regulē glikozes uzņemšanu šūnās un tādējādi ietekmē arī bērna attīstību. Pirmā tipa cukura diabēta ārstēšana sastāv no regulāras glikēmijas kontroles un insulīna injekcijām, kā arī stingriem dzīvesveida ierobežojumiem. Pieejamie statistiskie dati liecina, ka Latvijā katru gadu 50-70 bērniem tiek diagnosticēts pirmā tipa cukura diabēts. 2010. gadā kopumā bija reģistrēti 400 pediatriski pacienti, taču šis skaitlis 2017. gadā pieaudzis līdz 548. Ņemot vērā pacientu skaita pieaugumu un slimības, kā arī tai nepieciešamās aprūpes ietekmi uz dzīves kvalitāti, ir svarīgi definēt un izprast galvenās ar to saistītās problēmas. Mērķis. Šī pētījuma mērķis bija gūt ieskatu subjektīvajā skatījumā uz pirmā tipa cukura diabētu un tā aprūpi no dažādām iesaistītajām pusēm - pacientiem, vecākiem un medicīnas personāla. Materiāli un metodes. Šī kvalitatīvā pētījuma ietvaros tika veiktas kopā astoņas daļēji strukturētas intervijas - 3 no tām ar bērnu endokrinologiem, divas ar diabēta aprūpes māsām, viena ar diabēta pacienti un divas ar mammām, kuru bērniem ir pirmā tipa cukura diabēts. Intervijas tika ierakstītas, izmantojot Skaņas ierakstītāja programmu mobilajās ierīcēs, tad atskaņotas un transkribētas. Interviju transkripti tika kodēti un analizēti ar induktīvās satura analīzes metodi. Rezultāti. Analizējot iegūtos datus, tika izdalītas piecas galvenās tēmas. Intervijās tika identificētas galvenās emocijas, kas valda pirmajā brīdī pēc diagnozes uzstādīšanas. Sadzīvē tika akcentētas problēmas saistībā ar sabiedrības attieksmi pret slimību kopumā, bērnudārziem un skolām, kā arī ar savstarpējām vienaudžu attiecībām un izmaiņām ģimenes ritmā. Diabēta aprūpe tika izdalīta kā atsevišķa tēma, runājot par insulīna injekcijām, glikēmijas kontroli, kā arī ēšanas režīmu un ketoacidozi. Tā kā dažādās vecuma grupās parādās citādākas aprūpes problēmas, tās tika apskatītas atsevišķi. Tika pārrunāti arī galvenie trūkumi un problēmas veselības aprūpes sistēmā pirmā tipa cukura diabēta kontekstā. Secinājumi. Pētījumā no dažādiem skatu punktiem tika identificētas un analizētas galvenās tēmas, kas saistītas ar pirmā tipa cukura diabēta pacientu dzīves kvalitāti un aprūpi. Pētnieciskā darba struktūra. Darbā ir 4 sadaļas ar 8 nodaļām un 12 apakšnodaļām. Darbā ir 54 lapaspuses, kas ietver arī 7 attēlus, 3 tabulas, 2 formulas un 10 pielikumus. Darbā tika izmantots 31 informācijas avots, no kuriem 5 bija latviešu valodā un 26 - angļu valodā.

Introduction. Type 1 diabetes is a chronic disease in which the body lacks insulin due to autoimmune destruction of beta cells in the pancreas. Insulin regulates glucose uptake in cells and affects development of a child. Treatment consists of frequent glycemia control and insulin injections, as well as lifestyle changes. According to the available data, in Latvia 50 to 70 children are diagnosed with type one diabetes every year with a total of 400 pediatric patients registered in 2010. In 2017 this number had increased to 548. Due to the rise in number of patients and the impact of disease management on quality of life, it is important to define and understand the main problems related to it. Aim. The aim of this study was to get insight on the subjective experience of type one diabetes and it’s management from the point of view of patients, their parents and healthcare providers. Materials and methods. This qualitative study consists of eight semi-structured interviews that include three interviews with pediatric endocrinologists, two with diabetes specialist nurses, one with a patient and two interviews with mothers of children with type one diabetes. The interviews were recorded on mobile phone application Voice recorder. Audio files were transcribed, coded and later on analysed using inductive content analysis. Results: During the content analysis 5 major themes emerged. A lot of information was gained about the moment of diagnosis revealing the emotions parents go through. When discussing the everyday life, the main topic was society’s attitude, including problems with kindergartens and schools as well as relationships with others and changes in routine for the rest of the family. Although the diabetes care is a part of everyday life, it stood out separately during the interviews with sub-themes about insulin injections and glycemia control as well as eating regime and ketoacidosis. As every age group presents different challenges of the diabetes care, this subject was discussed separately. The problems of healthcare system relating to diabetes were also identified in the interviews. Conclusions. Several major themes from different points of view in relation to patients’ quality of life and diabetes care were found and analysed. Structure of the research paper: There are 4 sections with 8 chapters and 12 sub-sections. This paperwork consists of 54 pages, including 7 images, 3 tables, 2 formulas and 10 annexes. A total of 31 sources of information were used in the making of this paper, with 5 of them in Latvian, and the rest in English.