Ikdienas aktivitāšu un dalības pieredze pieaugušajiem ar diskinētisku cerebrālo trieku

Abstract

Nosaukums: Ikdienas aktivitāšu un dalības pieredze pieaugušajiem ar diskinētisku cerebrālo trieku Maģistra darba autore: Krista Freimane Aktualitāte: Pētnieki norāda, ka ir nepieciešama cerebrālās triekas diskinētiskās formas dziļāka izpēte, lai stiprinātu pierādījumus un nodrošinātu individualizētu pieeju katram pacientam (Fehlings D et al., 2024). Intervijas un kvalitatīva datu analīze ļauj dziļāk izpētīt indivīdu pārdzīvoto pieredzi, izklāstīt izaicinājumus un panākumus tādos veidos, kādus kvantitatīvās metodes nevar aptvert (Rossetto, 2014). Pētījuma mērķis: Noskaidrot pieredzi ikdienas aktivitātēs un dalībā pieaugušajiem ar diskinētisku cerebrālo trieku un kontekstuālajiem faktoriem, kas tos ietekmējuši. Metodes: kvalitatīvs pētījums, pamatotā teorija Materiāls: 5 pieaugušie ar diskinētisku cerebrālo, kuri iepriekš apmeklējuši Rehabilitācijas Centru “Mēs esam līdzās”; 3 vīrieši un 2 sievietes vecumā no 22 līdz 53 gadiem. Novērtēšanas instruments: daļēji strukturētas intervijas plāns izstrādāts, balstoties uz Starptautiskās funkcionēšanas, nespējas un veselības klasifikācijas pamatkopas pieaugušajiem ar cerebrālo trieku komponentēm. Rezultātu analīze: Analizējot intervijās iegūto materiālu, noteiktas 6 galvenās tēmas, kas ietver dažādas ikdienas aktivitātes un dalības virzienus, katrai no tēmām intervijas analīzē iezīmējās 3-5 apakštēmas. Secinājumi: Pētījuma dalībniekiem, pieaugušajiem ar diskinētisku cerebrālo trieku: 1. Komunikācijas grūtības nozīmīgi ietekmē aktivitātes un dalību, tostarp sociālo integrāciju un profesionālās iespējas un nodarbinātību, izraisot sociālo atstumtību un emocionālu stresu. 2. Nepatvaļīgas kustības, koordinācijas un sīkās motorikas kontroles traucējumi ir galvenie šķēršļi efektīvai pašaprūpei, kā arī ietekmē aktivitāšu veiktspējas tempu un kvalitāti. 3. Fiziskās vides pieejamība nereti ir šķēršlis personu mobilitātei un dalībai, toties pārvietošanās palīgierīces, personīgo asistentu atbalsts un detalizēta aktivitāšu plānošana ir galvenie dalības veicinātāji. 4. Starpinstitucionālu pakalpojumu koordinācijas trūkums, kas ietver sociālos pakalpojumus, izglītību un veselības aprūpi, kā arī sabiedrības attieksme būtiski ietekmē dalību. 5. Personīgie faktori, kas ietekmē aktivitātes un dalību ir motivācija, individuālie uzskati, iepriekšējā pieredze un reliģija.

Title: Experiences of activities and participation of adults with dyskinetic cerebral palsy Author: Krista Freimane Background: The researchers point out that a deeper study of the dyskinetic form of cerebral palsy is needed in order to strengthen evidence and individually adapt interventions to each patient (Fehlings et al., 2024). Interviews and qualitative data analysis make it possible to look deeper into the lived experiences of individuals, to present challenges and successes in ways that quantitative methods cannot capture (Rossetto, 2014). Aim of the study: To determine the experiences of daily activities and participation in adults with dyskinetic cerebral palsy and the contextual factors that influenced them. Methods: qualitative research, grounded theory. Material: 5 adults with dyskinetic cerebral palsy, who have received rehabilitation in the Rehabilitation Center "Mēs esam līdzās"; 3 men and 2 women aged 22 to 53. Evaluation tool: A semi-structured interview was planned based on the International Classification of Functioning, Disability and Health core set for Adults with Cerebral Palsy. Results: Analyzing the material obtained in the interviews, 6 main themes were determined, which include various daily activities and directions of participation and 3-5 subthemes. Conclusions: Study participants, adults with dyskinetic cerebral palsy experiance: 1. Communication difficulties, significantly affecting activities and participation, social integration and professional opportunities, causing social exclusion and emotional stress. 2. Involuntary movement, lack of coordination and fine motor control are the main obstacles to effective self-care and also affect the pace and quality of activity performance. 3. Accessibility of the physical environment is often an obstacle to the mobility and participation, however, mobility aids, support of personal assistants and detailed planning of activities are the main promoters of participation. 4. Lack of coordination in inter-institutional services, which includes social services, education and health care, as well as public attitudes are influencing participation. 5. Personal factors affecting activities and participation are motivation, individual beliefs, previous experience and religion.