Dzīves kvalitāte un to ietekmējošie faktori pieaugušajiem ar cerebrālo trieku: jaukts pētījuma dizains

Abstract

Mērķi: novērtēt dzīves kvalitāti un ar to saistītos un ietekmējošos faktorus pieaugušajiem ar cerebrālo trieku vecumā no 26 līdz 50 gadiem, noteikt dzīves kvalitātes atšķirīguma nozīmīgumu pieaugušajiem ar cerebrālo trieku un pieaugušajiem no vispārējās populācijas, kā arī padziļināti izpētīt pieaugušo ar cerebrālo trieku viedokli par savu dzīves kvalitāti un to ietekmējošiem faktoriem. Metodes: secīgā izskaidrojošā jaukta dizaina pētījuma kvantitatīvajā daļā piedalījās 21 persona ar cerebrālo trieku, kuru vidējais vecums bija 33,8 gadi (SD±5,1). Pieaugušie ar cerebrālo trieku aizpildīja aprakstošo datu anketu, WHOQOL-Bref, WHODAS 2.0, PHQ-9 un GAD-7 anketas. Salīdzinājuma grupā tika iekļautas 40 personas no vispārējās populācijas, kas aizpildīja tikai WHOQOL-Bref anketu. Balstoties uz WHOQOL-Bref rezultātiem tika atlasīti deviņi pieaugušie ar cerebrālo trieku, kas tika aicināti dalībai daļēji strukturētās intervijās. Intervijas pētīja pieaugušo ar cerebrālo trieku viedokli par savu dzīves kvalitāti. Intervijas tika analizētas pielietojot tematisko analīzi induktīvā pieejā. Rezultāti: pēc WHOQOL-Bref pieaugušo ar cerebrālo trieku vidējais novērtējums fiziskās veselības kategorijā bija 71,26 (SD±12,75), psiholoģiskā veselība 73,21 (SD±14,47), sociālās attiecības 59,52 (SD±20,46) un vide 72,62 (SD±12,42). Starp WHOQOL-Bref fiziskās veselības, sociālo attiecību un vides kategorijās nepastāv statistiski nozīmīgas atšķirības ar pieaugušajiem no vispārējās populācijas, tomēr kategorijā psiholoģiskā veselība pastāvēja statistiski nozīmīgas atšķirības, uzrādot augstākus rezultātus pieaugušo ar cerebrālo trieku grupā. Pastāv statistiski nozīmīga korelācija starp WHOQOL-Bref fiziskās veselības kategoriju un PHQ-9, sociālo attiecību kategoriju un MACS, vides kategoriju un MACS, un MoCA testu. Pastāv statistiski nozīmīga ietekme sāpju esamībai pēdējo četru nedēļu laikā uz WHOQOL-Bref fiziskās veselības kategoriju. MACS līmenim pastāv ietekme uz WHOQOL-Bref sociālo attiecību kategorijas rezultātiem, kā arī vides kategorijas rezultātiem. Pētījuma kvalitatīvajā daļā tika atklātas 15 ar dzīves kvalitāti saistītas apakštēmas, kas veidoja piecas tēmas: 1) veselības stāvoklis – galvenais ietekmētājs, 2) vides pieejamības aspekti, 3) nodarbinātības un brīvā laika aktivitāšu būtiskums, 4) līdzcilvēku nozīmīgā loma, 5) sabiedrības dažādās attieksmes. Secinājumi: pieaugušo ar cerebrālo trieku dzīves kvalitātes pašnovērtējums ir augsts un vienīgā kategorija, kurā starp pieaugušajiem ar cerebrālo trieku un pieaugušajiem no vispārējās populācijas pastāvēja statistiski nozīmīgas atšķirības bija psiholoģiskās veselības kategorija, kur augstākus rezultātus ieguva pieaugušie ar cerebrālo trieku. Dzīves kvalitātes saistītie un ietekmējošie faktori pieaugušajiem ar cerebrālo trieku ir kognitīvais stāvoklis, depresijas smaguma pakāpe, manuālo prasmju līmenis, dzirdes traucējumu esamība un sāpju sastopamība pēdējo četru nedēļu laikā.

Aims: to assess the quality of life and its associated and influencing factors among adults with cerebral palsy aged 26 to 50 years, to determine the significance of differences in the quality of life between adults with cerebral palsy and adults from the general population, to study in depth the opinion of adults with cerebral palsy about their quality of life and the factors affecting it. Methods: the quantitative part of the sequential explanatory mixed design study included 21 individuals with cerebral palsy. They completed the descriptive data questionnaire, WHOQOL-Bref, WHODAS 2.0, PHQ-9 and GAD-7 questionnaires. The comparison group included 40 individuals from the general population who completed only the WHOQOL-Bref questionnaire. Based on the results of the quality of life questionnaire, nine adults with cerebral palsy were invited to participate in semi-structured interviews. The interviews explored the opinions of adults with cerebral palsy about their quality of life. The interviews were analysed using thematic analysis in an inductive approach. Results: According to the WHOQOL-Bref, the mean score of adults with cerebral palsy in the physical health category was 71.26 (SD±12.75), psychological health 73.21 (SD±14.47), social relationships 59.52 (SD±20 .46) and environment 72.62 (SD±12.42). Among quality of life outcomes in the physical health, social relationships and environment categories, there were no differences with adults from the general population, however, there were statistically significant differences in the psychological health category, showing higher scores in the group of adults with cerebral palsy. There is a statistically significant correlation between WHOQOL-Bref physical health category and PHQ-9, social relationship category and MACS, environment category and MACS and MoCA test. There is a statistically significant effect of the presence of pain in the last four weeks on the WHOQOL-Bref physical health category. MACS level influences WHOQOL-Bref social relations category scores as well as environmental category scores. The qualitative part of the study revealed 15 subthemes related to the quality of life, which formed five themes: 1) health status - the main influencer, 2) aspects of environmental accessibility, 3) the importance of employment and leisure activities, 4) the significant influence of fellow human being’s role, 5) different attitudes of society. Conclusion: adults with cerebral palsy have high self-reported quality of life and the only category in which there were statistically significant differences between adults with cerebral palsy and adults from the general population was the category of psychological health, where adults with cerebral palsy scored higher. Associated and influencing factors of quality of life in adults with cerebral palsy are cognitive status, severity of depression, level of manual skills, presence of hearing impairment, and incidence of pain in the past four weeks.