Jaunā klīniskā autiskā spektra traucējumu pacientu reģistra modeļa īstenošanas iespējas un ierobežojumi Latvijā".

Abstract

Maģistra darba nosaukums - „Jaunā klīniskā autiskā spektra traucējumu pacientu reģistra modeļa īstenošanas iespējas un ierobežojumi Latvijā”. Latvijā esošais “Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistrs (PREDA reģistrs)” ar psihiatrijas sadaļu cieš no būtiskiem trūkumiem, kas ietekmē tā uzticamību un izmantošanas efektivitāti. Saskaņā ar VBVA konceptu veselības aprūpes kontekstā “slimību reģistriem ir būtiska loma” (Behmane un Dūdele, 2022). Latvijā nav veikti pētījumi, kas novērtētu PREDA reģistru darbību vai jaunu reģistru ieviešanu. Pētījuma mērķis – izveidot jaunā klīniskā AST pacientu reģistra modeli un novērtēt tā ieviešanas un īstenošanas faktorus un ierobežojumus Latvijā. Pētījuma uzdevumi: 1. Apkopot un analizēt literatūru par psihiskās veselības aprūpi un AST reģistru būtību un pieredzi attīstītajās valstīs. 2. Izveidot pacientu reģistru funkcionālo modeli. 3. Apkopot informāciju par psihiskās veselības aprūpi Latvijā un PREDA reģistra datiem par AST pacientiem. 4. Salīdzināt PREDA reģistra struktūru ar jauno modeli. 5. Izveidot jaunā klīniskā AST pacientu reģistra modeli. 6. Veikt ekspertu intervijas par jauna modeļa īstenošanas iespējām un ierobežojumiem. 7. Sagatavot priekšlikumus jaunā klīniskā AST pacientu reģistra modeļa ieviešanai Latvijā. Pētījuma jautājumi: 1. Kādi ir pilnvērtīga jaunā modernā klīniskā pacientu reģistra pamatparametri? 2. Kādas ir Latvijā pastāvošā PREDA reģistra psihiatrijas sadaļas nepilnības un jauna klīniskā AST pacientu reģistra funkcionalitāte? 3. Kādi ir jauna klīniskā AST pacientu reģistra modeļa izveides un īstenošanas faktori un ierobežojumi Latvijā? Pētījuma rezultāti ļauj secināt, ka vadošiem psihiatrijas speciālistiem Latvijā tuvākajā nākotnē ir jālemj par jaunā klīniskā AST pacientu reģistra izveidi un ieviešanu ārstu ikdienas darbā, ņemot vērā klīniskā reģistra pamatparametrus un izmantojot autores izveidoto pacientu reģistru funkcionālo modeli. Vadošajiem psihiatrijas metodiskiem centriem kopā ar IT speciālistiem jāturpina strādāt pie jaunas digitalizētas sistēmas psihiatrijas jomā, izmantojot autores izstrādāto modeli. Atbildīgām instancēm jāapsver iespēja likvidēt PREDA reģistra psihiatrijas sadaļu un turpināt e-veselības sistēmas pilnveidošanu, integrējot autores izveidotos moduļus. Pētījumā iegūtie darba rezultāti var tikt izmantoti psihiatrijas metodisku centru darbā, plānojot un ieviešot, kā arī pilnveidojot pacientu datu bāzes. Latvijā šādi pētījumi nav veikti, un pēc autores domām, pētījuma rezultāti varētu būt noderīgi politikas veidotājiem un psihiatrijas jomas vadošiem speciālistiem. Izstrādāto modeli var izmantot arī NVD un SPKC, pārraugot pacientu klīniskos reģistrus vai datu bāzes, palīdzot politikas plānošanā gan vispārējā aprūpē, gan psihiatrijas jomā Latvijā. Izstrādātais pacientu reģistru funkcionālais modelis ir jauns rīks, ar kuru var spriest par jebkura pacientu klīniskā reģistra efektivitāti un “dzīvotspēju”.

The Title of the Master's Thesis is “Opportunities and challenges of implementing a new clinical registry model for autism spectrum disorder patients in Latvia”. Latvia`s existing “Registry of Patients with Certain Diseases” (PREDA Registry) with a psychiatry section currently suffers from significant defects that affect its reliability and effectiveness of usage. However, according to the value-based healthcare concept, "disease registries play a crucial role, which is a critical part of the necessary basic infrastructure" (Behmane and Dūdele, 2022). There have been no studies in Latvia evaluating the PREDA registries and the implementation of new registries into practice. The aim of the study is to develop a new clinical registry model for autism spectrum disorder (ASD) patients and to assess the opportunities and challenges for its implementation in Latvia. Research tasks are: 1.To review and analyse scientific literature on the mental health care organization and various psychiatric disorder registries, especially for patients with ASD. 2.To develop the patient registry` functional model. 3.To review and analyse information about mental health care in Latvia and the PREDA registry on patients with ASD. 4.To compare the structure of the PREDA registry with the new patient registry` functional model. 5.To develop a new clinical registry model for ASD patients. 6.To conduct interviews with experts on the opportunities and challenges of implementing the new registry model. 7.To prepare proposals for the implementation of the new clinical registry model for ASD patients in Latvia. Research questions are: 1.What are the parameters of a new clinical patient registry? 2.What are the defects of the existing PREDA registry's psychiatry section in Latvia? 3.What are the opportunities and challenges for implementing this model in Latvia? The study results indicate that in the near future leading psychiatrists in Latvia must decide on the implementation of a new clinical ASD patient registry in the daily work of doctors, using the author`s functional model. Leading psychiatric methodological centres must continue work on a new digitized system in the field of psychiatry, using the model developed by the author. Authorities should consider the possibility of eliminating the psychiatry section of the PREDA registry and should continue the improvement of the e-health system by integrating the mentioned modules developed by the author. The study results can be used in the work of psychiatric methodological centres in planning and implementing as well as improving patient databases. The model developed within the work could also be used by the NVD and SPKC, overseeing clinical patient registries, thus aiding policy planning in health care as well as in the field of psychiatry in Latvia. The developed patient registry` functional model is a new tool by which the effectiveness and "viability" of any clinical patient registry can be assessed.