Cilvēka genoma izpētes tiesiskais regulējums un ar to saistītā problemātika

Abstract

Bakalaura darba tēma ir Cilvēka genoma izpētes tiesiskais regulējums un ar to saistītā problemātika. Bakalaura darba mērķis ir analizēt genoma izpētes tiesisko regulējumu Latvijā un Eiropas Savienībā, kā arī identificēt problēmjautājumus, kas saistīti ar pacientu aizsardzības tiesiskiem un ētiskiem aspektiem. Bakalaura darba aktualitāte pamatojama ar to, ka mūsdienās arvien aktuālāks jautājums kļūst cilvēka genoma izpēte tiesību zinātnes un medicīnas attīstības kontekstā. Straujā tehnoloģiju attīstība rada jaunus juridiskus un ētiskus izaicinājumus, piemēram, datu aizsardzībā un diskriminācijas novēršanā. Lai nodrošinātu, ka genoma izpētes tehnoloģijas tiktu izmantotas personas un sabiedrības interesēs kopumā, ir būtiski pilnveidot tiesisko regulējumu, kas atbilst jaunākajiem izaicinājumiem. Bakalaura darbā izmantotas zinātniskās pētniecības metodes – analītiskā, aprakstošā un deduktīvā metode, kā arī izmantotas tiesību normu interpretācijas metodes – sistēmiskā, vēsturiskā, teleoloģiskā un gramatiskā metodes. Bakalaura darba ietveros izpētīta genoma vēsturiskā attīstība un tiesiskais ietvars Latvijā, izpētīti starptautiskie un Eiropas Savienības regulējumi genoma izpētē, kā arī izpētīta cilvēka genoma informācijas aizsardzība un privātums cilvēktiesību kontekstā. Latvijā genoma izpēti regulē Cilvēka genoma izpētes likums un viens no likuma izveidošanas pamatprincipiem, ir veicināt vispārējās medicīnas informācijas sistēmas izveidošanu modernā elektroniskā pieejamā veidā. Salīdzinot Latvijas Cilvēka genoma izpētes tiesisko regulējumu ar Eiropas Savienības dalībvalstu tiesiskajiem regulējumiem, ir konstatēts problēmjautājums, kas saistīti ar personas privātumu, tāpēc autores ieskatā ir nepieciešams izstrādāt nepārprotamu izsekojamības sistēmu, kurā personai ir iespējams sekot līdzi pētījuma norisei, mērķiem, ilgumam un regulēt piekrišanas apjomu. Ņemot vērā vairākkārtīgi avotos izteiktās bažas par iespējamo diskrimināciju no darba devējiem un apdrošinātājiem, ir izteikts priekšlikums nostiprināt tiesisko regulējumu, ieviešot likumā pantus šādu darbību ierobežošanai. Darbs sastāv no 61.lpp.The subject of the Bachelor's work is the legal framework for human genome exploration and the related problem. The purpose of the Bachelor's work is to analyse the legal framework for genome research in Latvia and the European Union, as well as to identify issues related to legal and ethical aspects of patient protection. The actuality of the Bachelor's work is based on the fact that research into the human genome in the context of legal science and medical development is becoming increasingly urgent today. Rapid technological developments pose new legal and ethical challenges, such as data protection and anti-discrimination. In order to ensure that genome research technologies are used in the interests of the individual and society as a whole, it is essential to improve the regulatory framework that meets the latest challenges. Scientific research methods – analytical, descriptive and deductive methods, as well as methods for interpretation of legal norms – systemic, historical, teleological and grammatical methods have been used in Bachelor's work. The historical development and legal framework of the genome in Latvia, international and European Union regulations for genome research, as well as protection of human genome information and privacy in the context of human rights have been explored within the scope of the Bachelor's work. In Latvia, genome research is regulated by the Human genome Research Law and one of the basic principles for the creation of the Law is to promote the establishment of a general medical information system in modern electronic accessible form. Comparing the legal framework for the study of the human genome of Latvia with the legal regimes of the Member States of the European Union has identified a problem related to the privacy of the person, therefore, according to the author, it is necessary to develop an unambiguous traceability system in which it is possible for the person to keep track of the progress, objectives, duration of the study and regulate the scope of consent. In view of the multiple concerns expressed by sources about possible discrimination against employers and insurers, it is proposed to strengthen the legal framework by introducing articles in the law to limit such activities. The work consists of page 61.