Pacientu ar neiroloģiskas izcelsmes orofaringeālu disfāgiju pieredzes un dzīves kvalitātes uztveres novērtējums

Abstract

Darba autore: Evija Ļesņičija Darba vadītāja: Līga Savicka Darba nosaukums: Pacientu ar neiroloģiskas izcelsmes orofaringeālu disfāgiju pieredzes un dzīves kvalitātes uztveres novērtējums. Pētījuma mērķis: Noteikt neiroloģiskas izcelsmes orofaringeālas disfāgijas ietekmi uz pacientu dzīves kvalitātes uztveri, izmantojot SWAL-QOL latviešu valodas versiju un interviju. Pētījuma jautājums: Kāda ir neiroloģiskas izcelsmes orofaringeālas disfāgijas ietekmi uz pacientu dzīves kvalitātes uztveri, izmantojot SWAL-QOL latviešu valodas versiju un interviju. Pētījuma uzdevumi: 1. Novērtēt dzīves kvalitāti ar SWAL-QOL pacientiem ar neiroloģiskas izcelsmes orofaringeālu disfāgiju. 2. Izzināt un analizēt intervijā sniegtās atbildes par dzīves kvalitātes vērtējumu, pieredzēm un disfāgijas lomu pacientu dzīvē. Pētījuma dizains: kvalitatīvs, fenomenoloģisks Izmantotie instrumenti: 1. 2020. gadā tulkotā anketa “Rīšanas traucējumi dzīves kvalitātes aspektā” (SWAL_QOL); 2. Daļēji strukturēta intervija Pētījuma dalībnieki: četri vīrieši un trīs sievietes (RAKUS “Biķernieki”, “Gaiļezers” un KRC “Jaunķemeri”) Rezultāti: Respondenti min dažādus paņēmienus aizrīšanās riska mazināšanai, kas palīdz ne tikai samazināt simptomus, bet arī mazināt psiholoģisko spriedzi. Lielākā daļa respondentu atzīmē izmaiņas ēšanas aktivitātē. Tā kļuvusi lēnāka, nepieciešama lielāka uzmanība, un dažkārt arī palīdzība no citiem. Šīs pārmaiņas atspoguļo gan fiziskus ierobežojumus, gan pielāgošanās procesus. Disfāgija ietekmē arī emocionālo labsajūtu. Vairums respondentu izjūt bailes no aizrīšanās. Tiek minēta nomāktība un diskomforts, īpaši ēdot citu klātbūtnē, kā arī samazināta ēšanas bauda, ko ietekmē diētas ierobežojumi un ēdiena garšas vai konsistences izmaiņas. Dažiem pacientiem emocionāli grūti ir pieņemt palīdzību. Fiziskie simptomi, kas visbiežāk tiek minēti, ir aizrīšanās un klepus, šķidruma iztecēšana no mutes, nepieciešamība tīrīt rīkli un ēdiena iestrēgšana kaklā. Simptomu biežumu ietekmē dažādi faktori kā ēdiena konsistences, ēšanas ātruma, krēpu uzkrāšanās u.c. Vairums pacientu atzīmē miega traucējumus, kas saistītas gan ar fizisko stāvokli, gan ar vides faktoriem. Lielākā daļa pacientu arī atzīmē izteikšanās grūtības. Secinājumi: Anketas dati liecina par pazeminātiem rezultātiem visos dzīves kvalitātes vērtēšanas domēnos. Respondenti lielākoties atzīmē bailes un satraukumu par aizrīšanās risku, biežāk minētais disfāgijas simptoms ir: šķidrumu iztecēšana no mutes. Respondenti atzīmē izteikšanās grūtības un pasliktinātu vispārējo veselību. Simptomu kopums izraisa dažādas sajūtas, no tām respondentu vidū dominē kauns, kas izpaužas kā nevēlēšanās vai izvairīšanās no ēšanas citu klātbūtnē.Author: Evija Ļesņičija Supervisor: Līga Savicka Title: Evaluation of the experiences and quality of life perception of patients with oropharyngeal dysphagia of a neurological origin Study objective: To determine the impact of neurologically-based oropharyngeal dysphagia on patients' perception of quality of life using the Latvian version of the SWAL-QOL and an interview. Study question: What is the impact of neurologically-based oropharyngeal dysphagia on patients' perceptions of quality of life using the Latvian version of the SWAL-QOL and an interview? Tasks: 1. To assess the quality of life with SWAL-QOL in patients with neurologically-based oropharyngeal dysphagia. 2. To investigate and analyze the answers provided in the interview regarding the assessment of quality of life, experiences and the role of dysphagia in the patients' lives. Design: qualitative, phenomenological Used instruments: 1. The questionnaire “Swallowing disorders in terms of quality of life” (SWAL_QOL) translated in 2020; 2. Semi-structured interview Study participants: four men and three women (RAKUS “Biķernieki”, “Gaiļezers” and KRC “Jaunķemeri”) Results: Respondents mention various strategies to reduce the risk of choking, which help not only to alleviate symptoms but also to reduce psychological stress. Most respondents report changes in their eating activity. Eating has become slower, requires greater attention, and sometimes assistance from others. These changes reflect both physical limitations and adaptation processes. Dysphagia also affects emotional well-being. The majority of respondents experience fear of choking. Feelings of depression and discomfort are mentioned, especially when eating in the presence of others, as well as reduced enjoyment of food due to dietary restrictions and changes in taste or texture. For some patients, accepting help is emotionally difficult. The most frequently reported physical symptoms are choking and coughing, drooling, the need to clear the throat, and food getting stuck in the throat. The frequency of symptoms is influenced by various factors such as food consistency, eating speed, mucus accumulation, and others. Most patients report sleep disturbances related to both physical condition and environmental factors. A majority of patients also report difficulties with speech. Conclusion: Questionnaire data indicate reduced scores across all domains of quality of life assessment. Respondents predominantly report fear and anxiety related to the risk of choking. The most frequently mentioned symptom of dysphagia is drooling. Respondents also note difficulties with speech and a decline in overall health. The range of symptoms leads to various emotional responses, with shame being the most common among respondents, often manifesting as reluctance or avoidance of eating in the presence of others.